Openheid over psychische aandoeningen: Geweldig, maar lees wel de bijsluiter.

Enige tijd geleden stelde een van de supporters van Samen Sterk zonder Stigma (SSzS) iets in de aard van bovenstaande slagzin voor. Heel veel bijval leek deze niet te vinden, maar ikzelf was het er roerend mee eens. In ieder geval beter dan “Pas op, openheid leidt tot begrip”. Hoewel ikzelf ook supporter ben van SSzS, en dus zeker sympathie heb voor deze club, zijn mijn ervaringen met openheid over psychische problemen gemiddeld genomen helemaal niet zo positief geweest en leidden al te vaak tot het tegendeel van begrip. Ik ergerde me dus aan de slagzin “Pas op, openheid leidt tot begrip”, die een beetje de draak leek te steken met angst voor openheid, terwijl deze angst volgens mij vaak gerechtvaardigd is.

Toch zag ik ook wel dat SSzS het echt niet zo irritant bedoelde en er op hun eigen manier ook zeker veel mee bereikt. Ik heb me daarom wel afgevraagd waarom het devies voor mij zelf dan zo onpassend en contraproductief leek. Wat er dus mogelijk in een “bijsluiter” zou moeten staan aan contra-indicaties en dergelijke. Natuurlijk is openheid over psychische aandoeningen sowieso geen kant en klaar nauwkeurig samengesteld farmaceutisch preparaat, maar je moet het zelf mengen, daar begint het al mee.

Daarbij is het in werkelijk gevoelige situaties vaak niet eens een keuze of je er open over bent of niet. Als het echt slecht met je gaat, kan het soms zo overduidelijk zijn dat er iets aan de hand is op psychisch gebied, dat je alleen nog kunt proberen te beïnvloeden WAT mensen denken dat het is, maar het helemaal verbergen is simpelweg niet mogelijk. Of dat al niet vervelend genoeg is, kan het in deze situatie ook vrij gemakkelijk gebeuren dat mensen alles wat je zegt gaan herinterpreteren volgens hun eigen opvattingen, omdat ze ervan uitgaan dat je het zelf door je psychische aandoening wel niet helemaal juist zult hebben. Je bent bijvoorbeeld emotioneel te sterk verstoord om nog rationeel te kunnen zijn, en hebt daarbij mogelijk ook nog een gebrek aan zelfinzicht en/ of bent in ontkenning, zo redeneren ze. Probeer in die situatie nog maar eens begrip te laten ontstaan uit je openheid. Hard wegrennen lijkt me dan eerlijk gezegd nog steeds een veel vruchtbaarder optie, vooropgezet dat je daarmee ook werkelijk kan ontsnappen. Begrip zoeken valt dan tenminste nog ergens anders te proberen.

Op de website van SSzS staan op zich best goede tips hoe je het moet aanpakken met die openheid. Daar blijkt ook al uit dat het niets iets is wat je er zomaar even uitflapt, of waar een vaste gouden standaard voor bestaat. Maar het is heel frustrerend als je iets tegen stigma wilt doen en nog niet klaar bent voor delicate communicatie over een van de meest precaire zaken die je maar bespreekbaar kunt maken, terwijl het dan toch lijkt of “openheid” het enige is dat je kunt doen. En dat het eigenlijk tot begrip zou moeten leiden.

Ik denk eigenlijk dat de mogelijkheid om op een vruchtbare manier “open” te zijn over problemen, en daarmee aan stigmabestrijding te kunnen doen, wel eens nauw zou kunnen samenhangen met de “fases van herstel”. De “openheid” zoals bedoeld door SSzS is dus in mijn beleving in ieder geval ongeschikt voor mensen die nog in de fase van “beheerst worden door de stoornis” zitten, en ook nog problematisch in de fase van “strijd tegen de stoornis” . Dit is extra hinderlijk omdat dit wel precies de fases zijn waarin je ook het meeste onder stigma te lijden kan hebben, althans zo was dat voor mij zelf wel. De reden dat mijn communicatie over de stoornis in deze fases contraproductief was, ligt erin dat het héél zwaar emotioneel beladen was allemaal, en dat ik zelf eigenlijk ook niet precies wist wat ik had laat staan wat verstandig was om erover te vertellen. Ik vertelde dus meestal wat het meest emotioneel beladen was, want dat lag vooraan in mijn geest en moest eruit, en dat was deels zo intens verschrikkelijk dat het uitstekend geschikt was om andere mensen bang te maken en op zijn minst te doen denken dat ik toch wel een heel betreurenswaardig geval was.

In de fases “leven met de stoornis”, en beter nog, “leven waarin de stoornis een ondergeschikte rol speelt” lijken de aanbevelingen over openheid van SSzS mij beter deugdelijk toepasbaar. Desondanks merk ik dat ik zelf naarmate ik verder ben in mijn herstel, juist minder gretig ben om aan “openheid” te doen. In feite ben ik nu nog aan het herstellen van mijn ervaringen met “openheid” toen ik er nog niet klaar voor was om het te kunnen, maar desondanks geen keuze had. Het is juist heel fijn om er eindelijk ook steeds vaker voor te kunnen kiezen om niets te laten merken en er niets over te zeggen, en alleen af en toe iets van mijn angsten en onzekerheden te delen waar dit nog te begrijpen is vanuit de “normale”/ “gezonde” menselijke ervaring die mensen zonder psychische aandoening ook wel kennen. En waar ze dus ook begrip voor hebben!

Wel zou ik het mooi vinden als het er nog eens van komt dat ook ik leer wat de meest effectieve dingen zijn die ik zonder mezelf sterk te benadelen en/of mezelf weer in de angst te verstrikken, kan vertellen over mijn “psychische aandoening”. Lastig is daarbij wel dat die angst ook besloten ligt in de aard van mijn “aandoening” zelf. Bovendien is het zelfs als zuiver rationele opgave, nog los van de emotionele lading, best een moeilijk probleem om zulke zaken wel helder te benoemen maar er geen stigmatiserende scheiding mee te trekken tussen mensen met en zonder “stoornis”.

Ook zou ik nog wensen dat er wèl hanteerbare mogelijkheden aangereikt zouden kunnen worden voor stigmabestrijding door mensen die juist nog in de zwaarste fases verkeren, en het het hardste nodig hebben. Waarschijnlijk zal het dan vooral gaan om het bestrijden van hun zelfstigma. Althans ik heb nu de indruk dat het eigenlijk wel nodig is om zelfstigma enigszins onder controle te hebben voordat je effectief de strijd aankunt met het publieke stigma. Echter dat lijkt ook een beetje te zeggen dat je eerst maar eens aan jezelf moet werken, een beeld dat op zichzelf alweer het zelfstigma kan versterken, en de wens om juist naar buiten toe iets van verandering te brengen nog altijd frustreert. Het aanpakken van zelfstigma als enige optie is dus ook niet bevredigend.

Stigmabestrijding en de juiste vorm en mate van openheid over psychische aandoeningen is zeker niet eenvoudig. Openheid kan vast een geweldig medicijn zijn tegen stigma, maar het is niet altijd en voor iedereen effectief en kan ook tot ongewenste effecten leiden.  Lees dus wel de bijsluiter! Of eigenlijk: probeer maar eens om eerst je eigen bijsluiter te schrijven, want die wordt er niet standaard bij geleverd, zo min als een ander het preparaat voor je kan mengen.

Advertenties

Gevaarlijke overbruggingen in en uit de GGZ.

Bruggen zijn eigenlijk bedoeld om veilig over te steken. Om een brug werkelijk op die manier te gebruiken, is toch een zekere stabiliteit vereist en de intentie om inderdaad veilig over te steken. Iemand in grote psychische nood kan heel anders naar een brug kijken. Bovendien is sowieso niet iedere brug even veilig.

In dit artikel komen drie gevaarlijke bruggen voor de persoon in psychische nood ter sprake: De brug naar de goede behandelaar, die vaak gevaarlijk en gammel is maar waarbij de overkant bereiken wel je redding kan betekenen, de brug waar je misschien van af zou willen springen, en de brug van een beperkt leven in de GGZ naar een vrij leven in de maatschappij (ahum, voor zover dat laatste geen contradictie is).

De brug naar de goede behandelaar kan vereisen dat je gaat “shoppen” terwijl de slechte behandelaar je dit afraadt, en lijkt sowieso vaak geduld en stabiliteit te vereisen op momenten dat je dit absoluut niet hebt. Vooral bureaucratische processen waar alle betrokkenen zodanig in verstrikt raken dat het onmogelijk gemaakt wordt om snel genoeg met de behandeling te beginnen zijn hier erg sterk in. Ook het moeten afwerken van een schijnbaar eindeloze reeks slechte behandelaars voor je ooit een goede tegenkomt kan een zeer riskante beproeving zijn. Beide situaties heb ikzelf ervaren en deze waren zeer gevaarlijk, want zij drongen mij met grote kracht naar de “brug te ver” die hierop volgt:

De brug waar je af wilt springen, omdat het lijden ondraaglijk en uitzichtloos lijkt. Dit is de allergevaarlijkste brug in dit verhaal, de brug die rechtstreeks naar de dood zou kunnen leiden, terwijl dat diep van binnen niet is wat je werkelijk wilde. Tenminste, als ik voor mezelf spreek, was het juist mijn wil tot leven die mij ingaf dat ik er een einde aan moest maken. Want als ik zó graag wilde leven, maar het bleek steeds zo pijnlijk onmogelijk, beschamend en kansloos, wat bleef er dan nog over dan te zorgen dat ik mijn eigen mislukking in dat wat ik met heel mijn wezen wilde, niet meer kon kennen door er zelf niet meer te zijn?

In een tijd dat ik al wel aan de beterende hand was, maar al te lang in onzekerheid en vertwijfeling moest wachten op bureaucratische afhandelingen kwam het plan met de brug. Vergeleken met de acties in mijn slechtste periode was dit een redelijk verstandig plan, waarmee ik impulsieve pogingen op een afstand hield. De beoogde brug bevond zich namelijk ergens in Oost-Duitsland, en om deze plek ook echt te bereiken voor het verrichten van mijn daad zou ik behoorlijk zeker moeten zijn. Ik stelde me voor dat als ik onderweg zou gaan twijfelen, ik waarschijnlijk als “verward persoon” opgepakt zou worden in Duitsland en daar in een inrichting gestopt. Dat wilde ik in ieder geval niet.

Op een gegeven moment heb ik dan maar contact opgenomen met 113, zowel via internet (113online) als ook een keer via de telefoon. Gelukkig was de persoon aan de telefoon in staat om een gesprek met mij te voeren dat het niet alleen maar erger maakte, maar juist een beetje beter. Zij vroeg mij wat ik zou willen als ik nergens rekening mee hoefde te houden. Ik had haar al verteld over mijn plan met de brug, en ik zei: “Ik zou van die brug af willen springen, maar dan niet doodgaan”. Ik dacht aan de bossen en bergen in het uitzicht en de duizelingwekkende diepte en de hoge snelheid die de ultieme angst en het ultieme genot tot één geheel maken in een stortvloed van intense indrukken. En ik wist: Ik wil niet dood. Ik wil juist ten volle leven!

Intussen ben ik overigens nog steeds te vreesachtig geweest om werkelijk toe te komen aan zowel een dergelijke sprong als “ten volle leven”. Maar sommige dingen die ik doe komen er wel wat in de buurt, en goed genoeg om niet meer te geloven dat de dood een verbetering zou zijn ten opzichte van mijn leven.

De brug van GGZ naar een vrij leven in de maatschappij ofwel volledig “herstel” inclusief maatschappelijk herstel is de brug waar ik me nu op bevind. Hoewel dit nu wel veiliger voelt dan de uiterst bedenkelijke gammele brug naar de goede behandelaar die ik ter nauwer nood overleefd heb, voelt het gevaar nog vaak erg nabij.

Wat vooral opvalt is dat er eigenlijk helemaal geen sprake is van een brug. Of een herkenbare overkant. Alsof je aan een moeras met drijfzand ontkomen bent en dan een rivier moet doorwaden in de mist.

Toch is het ook regelmatig of ik me al wel degelijk op een hoogte bevind waar ik van af zou kunnen vallen. En alsof er een weg terug is waar ik heen gejaagd zou kunnen worden als iemand besluit om mensen niet over de brug te laten. Alsof er toch een banvloek op zou kunnen rusten, waardoor mijn terugkeer in het land der levenden om allerlei onverwachte redenen toch geweigerd zou kunnen worden…Bijvoorbeeld als ik omkijk, en ik kan het omkijken steeds niet laten…

Laat ik maar hopen wat ik ook wel weet, namelijk dat niet al mijn angstfantasieën zichzelf waar hoeven te maken. Toch geloof ik dat omkijken werkelijk gevaarlijk kan zijn, en ik mij zelf al bloggend in gevaar breng. Openheid over psychische problemen hoeft geen probleem te zijn voor iemand die al goed en stabiel functioneert in geaccepteerde maatschappelijke rollen, heeft getoond daarin competent te zijn en dan nog eens toegeeft zich toch wel eens psychisch ziek te voelen. Maar iemand wiens laatste herkenbare maatschappelijke rol “psychiatrisch patiënt” was, die moet eerst nog maar eens bewijzen desondanks competent te zijn, terwijl er al bergen “bewijs” ligt voor het tegendeel.

Toch zijn er gelukkig ook mensen die dit anders zien, en zij kunnen helpen met het oversteken van deze laatste brug waar eigenlijk geen brug is. Dan kan deze gevaarlijke oversteek uiteindelijk zonder herkenbare overgang doorlopen tot de enige echte gevaarlijke brug in een eeuwigheid van niet-leven, waar al het andere dat je deed zich ook al op bevond. Dan besef je opeens dat je hetzelfde grote gevaar deelt met iedereen die nooit in de GGZ is geweest.

Abnormaliteit en lijdensdruk: Waar begint de ziekte?

Een van mijn allereerste blogs, dat ik schreef op de site van Orange Monday nog voor ik dit eigen blog begon, was: “Niet normaal volgens de normale verdeling”. In dit blog verdedigde ik dat niet iedere vorm van afwijken van het gemiddelde in de psychiatrie tot ziekte gebombardeerd zou mogen worden, terwijl dit veel te vaak wel gebeurt. Het thema sloot wonderwel aan op een artikel dat psychiater Menno Oosterhoff kort tevoren in de krant geschreven had.

Even wonderwel kreeg ik zelfs reacties van Menno Oosterhoff op dat blog. Ik gloeide van opwinding. Maar ik werd er toch ook wel erg nerveus van: Wat zou ik dan weer op die reacties reageren? Waarbij vooral duidelijk moest blijven dat ik prima bij mijn verstand was. Ik ging het opnemen voor de hele groep mensen die tot patiënt bestempeld zijn en daarmee niet meer voor vol aangezien worden: Psychische problemen hebben betekent niet dat je achterlijk bent of een tekort aan zelfreflectie hebt.

Maar wat heb ik daar willen verdedigen? Dat ik niet ziek ben? Weet ik dat zelf eigenlijk wel zo zeker, of is het vooral een geraffineerd verpakte maar in de aard uiterst absurde ontkenning? Met als hoofdargument dat ik “alleen maar statistisch abnormaal ben in zenuwachtigheid”? Het zal wel uit medelijden geweest zijn, dat Oosterhoff dat niet direct afgebrand heeft?

Het was zeker prettig destijds om er met mijn toenmalige eigen psychiater zo vrij over te filosoferen, en ik geloof nog steeds dat hij in belangrijke opzichten gelijk had. Maar voor wie echt lekker stabiel in het huidig psychiatrisch paradigma zit, zal het wel het grootste onzinargument ooit zijn.“Zenuwachtigheid” is immers een symptoom, een storende psychische klacht op zichzelf, en zeker als het in abnormaal hoge mate aanwezig is. Weliswaar is niet direct duidelijk van welke ziekte het een symptoom is, maar daar kunnen ze snel genoeg achter zijn door nog wat door te vragen.

Wat dat betreft denk ik ook dat ik het er bij nader inzien niet bij moet laten zitten dat ik “nu eenmaal extreem zenuwachtig ben”: Hoewel ik veel temperament- en andere eigenschappen heb die zenuwachtigheid kunnen faciliteren, lijkt het mij niet waar dat ik als een gefixeerd statistisch gegeven altijd aan de extreem hoge kant daarvan moet zitten.  Daarin was het plaatje dat mijn psychiater me voorspiegelde dus toch weer niet zó helpend, want het gaf mij de neiging me achter mijn “zenuwachtigheid” te verstoppen zoals ik veel mensen zich ook achter een eenmaal gestelde DSM-diagnose zie verstoppen.

Mijn anders-zijn geformuleerd als statistische afwijking in zenuwachtigheid valt binnen het psychiatrisch paradigma dus wel degelijk te herleiden tot een psychiatrische ziekte. Het is in de medische wetenschap zeker geen uitzondering als een “statistische afwijking” direct of indirect naar een echte ziekte verwijst. Zelfs bij het voorbeeld van lengte dat mijn psychiater destijds gebruikte, dat mij in eerste instantie een vrij neutraal voorbeeld leek, kan vanuit een medisch perspectief anders gekeken en geoordeeld worden: Extreem korte en extreem lange mensen hebben een “groeistoornis”…

Zo begon ik mij langzaam aan af te vragen of het dan soms toch waar is, dat alles wat extreem ver van het gemiddelde afwijkt een ziekelijke afwijking moet zijn. In de meeste gevallen van afwijkingen die wel functioneel zijn, zoals lang zijn voor een basketballer, gaat het toch om afwijkingen van het gemiddelde die niet tè extreem zijn. Afwijkingen waardoor iemand iets extreem goed kan, zullen minder snel onder het ziekte-begrip vallen: Extreem hard kunnen sprinten, extreem intelligent zijn. Tenzij de daarvoor benodigde eigenschappen ook nadelen zouden hebben die zo groot zijn of zodanig van aard, dat het voordeel het niet kan compenseren…

Hoe dan ook is het zeker niet voor niets geweest dat ik überhaupt de psychiatrie opgezocht heb. Ik heb echt wel ergens last van, en ik wilde er heel graag mee geholpen worden! Er valt ook echt te vrezen dat ik geen volwaardig leven kan hebben met deze problemen!

Nu ik eenmaal geleerd heb om mijn moeilijke ervaringen en afwijkende gedragswijzen als symptoom te herkennen, kan ik er niet echt meer omheen dat ik inderdaad “ziek” moet zijn (binnen het huidig psychiatrisch paradigma.)

Desondanks heeft het mij niet echt geholpen om het als ziekte te beschouwen en te laten behandelen. Om te beginnen werkt de interpretatie van mezelf als gestoord en ziek persoon zeer schadelijk in op mijn zelfvertrouwen en stemming. Het Nocebo effect van het hebben van een diagnose!

Een behandeling moest dus wel extreem effectief zijn, om dat nog te kunnen compenseren. In werkelijkheid was de effectiviteit van geboden behandelingen over het algemeen matig tot nihil.

Voor zover hulpverlening mij iets van hulp heeft kunnen bieden, had dit strikt genomen weinig met het behandelen van ziekte per se te maken. Het ging vooral om contact maken, en om helpen herstellen van enig vertrouwen in mezelf en de medemens.

Al zijn dit vaker belangrijke thema’s bij het behandelen van persoonlijkheidsstoornissen en andere psychische “ziektes”, lijkt het me hier toch te gaan om tamelijk universele menselijke behoeftes. Ook al die mensen die (nog) niet formeel “ziek” zijn maar toch, ieder op zijn eigen manier en intensiteit, worstelen met zichzelf en hun omgeving, kennen deze behoefte.

Het verschil is vaak dat zij in hun eigen omgeving daarvoor voldoende sociale steun hebben, om het vol te houden en niet “ziek” te worden, zodat zij niet genoodzaakt zijn hiervoor professionele hulpverlening te zoeken. Bij de meeste mensen heb ik niet zo zeer de indruk dat zij werkelijk zoveel betere en flexibelere coping vaardigheden zouden hebben dan iemand met een persoonlijkheidsstoornis. “Beter” wel in de zin van: Het werkt. Het is voldoende, het is goed aangepast aan hun omstandigheden; Ze kunnen er bevredigend mee leven, vooral zo lang het lukt om ongeveer dezelfde omstandigheden te handhaven of om vloeiend mee te stromen met de “kudde” als er veranderingen zijn.

Veel meer is het niet voor de grote, niet-zieke middenmoot. Ook veel van hen ervaren een zekere lijdensdruk onder de verplichting om normaal te zijn en te blijven. Ze weten dat als ze niet “gek” of “ziek” willen worden, ze dus “normaal” zullen moeten blijven doen…

“Herstel” en mijn herstart in de wetenschap.

Ondanks al mijn goede moed en enthousiasme, kan ik voor mezelf niet ontkennen, dat ik nog flink wat angst heb voor de aankomende start van mijn studie “Toxicology & Environmental Health”. Na een aantal jaren psychiatrie is er bij terugkeer in de maatschappij een heel spanningsveld ontstaan waar je ook nog eens niet zomaar met iedereen over kunt praten.

Als ik niet in het verleden al geschreven had over mijn ervaringen met psychiatrie en aanverwante zaken, zou ik het op dit moment denk ik ook niet het risico waard achten om “uit de kast te komen” op internet. Maar nu wil ik toch graag waar ik kan met mijn schrijven een beetje het pad verlichten van wie, zoals ik zelf, uit de totale duisternis terug het leven en daarbij zelfs “de maatschappij” in probeert te komen…

Sinds mijn crisis lijken verwachtingspatronen over mijn academische prestaties radicaal omgekeerd. Er zijn nog enkele mensen die mij wat beter kennen, die er nog heel wat vertrouwen in stellen, maar er zijn ook mensen die sinds de crisis enorm skeptisch geworden zijn over mijn mogelijkheden. Zelfs mensen die me helemaal niet kennen, maar wel enkele feitjes bezitten over mijn psychische gezondheid en/ of oordelen van anderen daar over, hebben zich vaak erg stellig uitgesproken met in mijn beleving zeer negatieve verwachtingen.

Tijdens mijn re-integratietraject en later bij een telefoongesprek met het UWV, waarbij het over mijn studieplannen ging, werd bijvoorbeeld gezegd: “Eerst maar eens zien of dat niet maar wat wilde plannen zijn”, en “Heb je al besproken of dat wel haalbaar is?”

Terwijl ik dacht: “Wilde plannen? Ik heb geen conservatiever en veiliger plan kunnen verzinnen….” en “Waar zou ik in vredesnaam iemand vandaan moeten halen die beter kan weten of het haalbaar is, dan ik zelf?”

Maar zelfs al ben ik het er niet mee eens, de zelftwijfel die ik vaak toch al wat teveel heb, is flink aangewakkerd met zulke suggestieve vragen, en laat me niet gemakkelijk meer los.

Net als de stereotype dooddoener van opname afdelingen en dagbesteding “Je zit hier niet voor je zweetvoeten”. Erg kortzichtig vond ik die. Ik zat daar inderdaad niet voor mijn zweetvoeten, maar door een verkeerde diagnose en de schade die een daarop gebaseerde behandeling had aangericht.

Maar toch…

Ook een verkeerde diagnose komt ergens vandaan, en niet doordat ik geen klachten gehad zou hebben…Daarbij kan ik de schade van de verkeerde behandeling ook niet ontkennen…Alleen al het feit dat sommige mensen mij blijkbaar met zoveel zekerheid zien als een nogal ernstig gestoord geval bij wie het ook geen belediging, maar realistisch en zorgzaam is om zulke dingen te zeggen…

…Laat ik ook zeker maar niet alles en iedereen gaan citeren die zulke dingen gezegd heeft, anders wordt het straks nog te geloofwaardig dat ze wel gelijk gehad zullen hebben!

De laatste hulpverleners die ik gesproken heb, en andere mensen door wie ik me redelijk goed begrepen gevoeld heb de laatste tijd, vonden wel dat ik mezelf niet zou moeten zien of presenteren als iemand “met beperkingen”. Zelf geloof ik ook niet echt, dat ik zoveel meer beperkingen zou hebben dan de gemiddelde ander. Maar daarmee zijn de problemen nog niet weg, of zelfs maar onzichtbaar geworden voor anderen…

Zo heb ik dus alles bij elkaar nog vrij sterk de neiging, om mezelf enorm veel druk op te leggen om met zekerheid te voorkomen dat de beperkingspredikers gelijk zouden krijgen, of dat nieuwe mensen met wie ik in contact kom, mij ook weer al te ernstig gestoord zullen gaan vinden. Ik moet dus perfect presteren en perfect normaal doen!

Dat is precies mijn perfecte valkuil, waarmee ik mijn eigen graf zo goed kan graven: Ik jaag mezelf angst aan omdat ik geen angst mag tonen. Dat is toch iets dat ik zou willen vermijden, ware het niet dat vermijdingsmotivatie op zichzelf alweer angst in zich besloten heeft liggen!

Was het trouwens niet om te beginnen al uit angst dat het intellectuele het enige is dat ik nog enigszins kan, dat de wetenschap nu toch de minst onveilige keuze leek?

Daarbij ben ik met dit conservatieve plan een aardig eind op mijn eigen schreden teruggekeerd, terwijl ik toch intussen de hele wetenschap en academische wereld al lang achter me afgefakkeld had? (Zie Wetenschap en Waarheid, Is filosofie compatibel met mijn vrije wil)

Het valt te vrezen dat ik er ten onder zal gaan aan rationaliseringen, en anders wel aan veroordeeld worden voor irrationalisme. Daarbij nog al het doodsaaie en toch nog op mijn zenuwen werkende precisiewerk, enzovoorts….

Is er eigenlijk wel werkelijk leven in de “life sciences”?

…Een vraag die een bodem raakt…

Ik kwam een uitspraak van Richard Feynman tegen, die ik heel toepasselijk vind:

I have a friend who’s an artist, and he sometimes takes a view which I don’t agree with. He’ll hold up a flower and say: “Look how beautiful it is”, and I’ll agree. But then he’ll say: I, as an artist, can see how beautiful a flower is. But you, as a scientist,take it all apart and it becomes dull.” I think he’s kind of nutty. There are all kinds of interesting questions that come from a knowledge of science, which only adds to the excitement and mystery and awe of a flower. It only adds. I don’t understand how it subtracts”.

20130617_175123

Mijn negatieve visie op de wetenschap, is de manier waarop die kunstenaar het bekijkt. Maar de visie van Feynman leeft ook in mij. Behalve dan dat ik wèl zie hoe wetenschap afbreuk kan doen. Maar wetenschap hoeft geen afbreuk te doen aan de levendigheid van ervaring, en kan daar zelfs aan toevoegen!

 

Wat dat betreft heb ik wel een tak van wetenschap gekozen die zich niet direct richt op de meest aangename kanten van het leven. Maar die wel kan helpen om leven en gezondheid te beschermen, en die ik bovendien enorm interessant vind!

Zo ben ik terug op mijn “oude” weg, de wetenschap, na het maken van duistere en vernietigende, maar later ook weer leven brengende omwegen. Ik ben niet gestorven, maar er niet zo zeker van dat ik sterker geworden ben. Wel heb ik veel geleerd, en mijn weg vervolgend zal ik nog heel veel nieuwe dingen kunnen gaan leren, die ik voorheen nog niet geleerd heb…

Laat een einde komen aan het eeuwig “herstel”!

Vanwege de titel zal ik het direct recht proberen te zetten: De “herstel” beweging in de psychiatrie heeft veel goeds gebracht. Zij heeft veel mensen met vernietigende ervaringen in de psychiatrie geholpen om weer wat eigen regie te pakken. Dat was in ieder geval een belangrijke stap voor iedereen die zich het slachtoffer voelde van een bestaan dat geregeerd werd door diagnose en medicatie. Het werkte bekrachtigend om weer te willen en durven leven, in plaats van slechts lijdzaam te overleven.

Desondanks zitten er kanten aan het “herstel” verhaal waar ik bepaald minder enthousiast over ben, en waarvan ik denk dat het misschien wel anders zou moeten. Dit zijn zelfs elementen die over het algemeen een belangrijke plaats krijgen in het gebeuren rondom ervaringsdeskundigheid en herstel.

Laat ik dit uitleggen aan de hand van een citaat uit mijn map van de cursus “Werken met eigen ervaring”:

Een van de belangrijkste lessen die ik heb moeten leren is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Ik heb 21 jaar met deze ziekte geleefd en ik leef er nog steeds mee. Ik mag daarom aannemen dat ik nooit “genezen” zal zijn, maar dat ik op weg ben naar herstel. Herstel is een proces, geen doel in zichzelf. Herstel is een houding, een strategie om de dag en de dagelijkse uitdagingen de baas te worden. Voor mij betekent dat dat ik weet dat ik bepaalde beperkingen heb en dat er dingen zijn die ik niet kan. Maar in plaats van toe te staan dat ik daardoor wanhopig word en het hoofd in de schoot leg, heb ik geleerd dat de wetenschap van wat ik niet kan me ook laat zien wat ik wel kan.”

Aldus Pat Deegan, gediagnosticeerd met schizofrenie, en een van de belangrijkste grondleggers van herstel. Vanuit haar situatie gesproken, wijze woorden, die ook getuigen van veel levenskracht en moed.

Het probleem van de gegeneraliseerde herstelvisie.

Wat mij nu opvalt is dat Deegan hier heel netjes voor zichzelf spreekt. Desondanks is het precies dit idee over herstel dat wijd uitgedragen wordt voor iedereen. Natuurlijk wel met de altijd alles oplossende toevoeging dat het voor iedereen anders is. Zo kun je niet meer redelijkerwijs op onwaarheden genageld worden: als iemand het er niet mee eens is, is het voor die persoon gewoon anders. Dat lijkt een handige oplossing om een abstract concept dat op mensen van toepassing gemaakt wordt ( in dit geval “herstel”) naar iedereen zijn zin te maken. Toch lijkt het mij niet juist.

Eigenlijk lijkt het zelfs een beetje op de manier waarop diagnoses soms te pas en te onpas opgerekt worden om maar te kunnen blijven verdedigen dat iemand het heeft, ondanks een belangrijk gemis aan precies de symptomen die toch als kern van de diagnose verondersteld worden. En net als daar kan het ook hier ten onrechte de indruk wekken dat volledige gezondheid onbereikbaar geworden is. Er is in beide gevallen sprake van beperkingen, die impliciet zowel absoluut gemaakt worden als ook significant te onderscheiden van die van “gezonde” mensen.

Beperkingen van het woord “herstel”, en meer beperkingen door het als iets oneindigs te zien!

Hoe positief ook vanuit bepaalde uitzichtloze omstandigheden in de psychiatrie, het woord “herstel” impliceert toch echt dat het niet verder kan gaan dan iets terug in orde maken. Een ontwikkeling die op een hoger niveau uitkomt dan voor de crisis, lijkt bij het gebruik van het woord “herstel” al uitgesloten. Even hoog uitkomen is het eeuwige en onbereikbare ideaal waar je de rest van je leven aan mag gaan wijden.

Dit terwijl het zelfs vanuit medisch perspectief lang niet altijd waar is dat iemand die flinke psychische problemen gehad heeft, nooit meer volledig gezond zou kunnen worden. Het lijkt wel of heel de herstel-beweging meegetrokken wordt in een reactie op de meest vernietigende medische prognoses die er uitgedeeld zijn.

Het ligt eigenlijk ook wel voor de hand dat de mensen die genezen minder invloedrijk zijn in de herstelbeweging. Mensen voor wie herstel een doel is dat ze bereiken en achter zich laten, zullen over het algemeen verdergaan met een leven dat niets meer met psychische aandoeningen te maken heeft, en zich minder betrokken blijven voelen bij de herstel-beweging. Die blijft zodoende grotendeels in handen van mensen die niet genezen, ernstig getraumatiseerd zijn in de psychiatrie, of niet durven te geloven dat ze genezen zijn.

Zo wordt er toch een wat scheef beeld van herstel gecultiveerd. Dat zou ik graag anders zien want ik vind het ontmoedigend. Het dreigt mij aan te trekken tot de groep die niet durft te geloven dat ze genezen zijn, en precies daardoor inderdaad niet kan genezen. De prognose van mijn laatste psychiater komt me in ieder geval beduidend gunstiger voor dan wat ik keer op keer ervaar in mijn omgang met de herstelbeweging.

In deze ontmoediging door omgang met de herstelbeweging – die, ik zeg het nog maar eens, ook juist beduidend bekrachtigende elementen in zich heeft – gaan het idee dat ik mezelf nooit meer als een werkelijk geestelijk gezond persoon zou kunnen zien en de “wetenschap van wat ik niet kan” (uit het citaat van Deegan) hand in hand.

De “wetenschap van wat niet kan” als beperking en bevrijding…!

Een aanzienlijk deel van mijn leven ben ik bezig geweest om een wetenschap van wat ik niet kan op te bouwen. Uiteindelijk is de meest zekere kennis die ik heb kunnen verwerven over wat ik niet kan: dat ik niet met zekerheid kan achterhalen wat ik ècht niet kan. Soms lukken dingen niet, dat is duidelijk genoeg. Maar wanneer wordt dat tot een bewijs dat ik het ook echt niet kan? Of zelfs tot een bewijs dat ik het ook niet kan leren?

Wel ben ik tot het inzicht gekomen dat een overmatige focus op, en intensiteit van emotionele ervaring bij mijn eigen fouten en tekortkomingen een belangrijke rol spelen in mijn psychische problemen. Het bewust bedrijven van een wetenschap van wat ik niet kan, toont mij dus in eerste instantie altijd zeer duidelijk en indringend dat ik helemaal niets kan.

Dat is ook echt waar, want er is niets dat ik onder alle omstandigheden perfect kan doen. Alleen van deze wetenschap word ik bepaald niet beter.

Tot ik ook “gezonde” mensen ga meenemen in mijn wetenschap van het niet kunnen, en ik erachter kom dat (in mijn interpretatie van “kunnen”) ook zij helemaal niets kunnen…!

Dat is mijn ingang om weer te kunnen zien wat ik allemaal wel kan. Pas hiermee verwerf ik het uitzicht dat ik niet eeuwig gedoemd hoef te zijn tot een proces dat hoe dan ook nooit meer helemaal gezond kan worden, en dat in de aard van het woord niet hoger kan komen dan het begonnen is.

Pas in deze wetenschap van wat gezonde mensen ook niet kunnen, heeft mijn herstel kans om zijn doel te bereiken, en over te gaan in ontwikkeling als mens!