Openheid over psychische aandoeningen: Geweldig, maar lees wel de bijsluiter.

Enige tijd geleden stelde een van de supporters van Samen Sterk zonder Stigma (SSzS) iets in de aard van bovenstaande slagzin voor. Heel veel bijval leek deze niet te vinden, maar ikzelf was het er roerend mee eens. In ieder geval beter dan “Pas op, openheid leidt tot begrip”. Hoewel ikzelf ook supporter ben van SSzS, en dus zeker sympathie heb voor deze club, zijn mijn ervaringen met openheid over psychische problemen gemiddeld genomen helemaal niet zo positief geweest en leidden al te vaak tot het tegendeel van begrip. Ik ergerde me dus aan de slagzin “Pas op, openheid leidt tot begrip”, die een beetje de draak leek te steken met angst voor openheid, terwijl deze angst volgens mij vaak gerechtvaardigd is.

Toch zag ik ook wel dat SSzS het echt niet zo irritant bedoelde en er op hun eigen manier ook zeker veel mee bereikt. Ik heb me daarom wel afgevraagd waarom het devies voor mij zelf dan zo onpassend en contraproductief leek. Wat er dus mogelijk in een “bijsluiter” zou moeten staan aan contra-indicaties en dergelijke. Natuurlijk is openheid over psychische aandoeningen sowieso geen kant en klaar nauwkeurig samengesteld farmaceutisch preparaat, maar je moet het zelf mengen, daar begint het al mee.

Daarbij is het in werkelijk gevoelige situaties vaak niet eens een keuze of je er open over bent of niet. Als het echt slecht met je gaat, kan het soms zo overduidelijk zijn dat er iets aan de hand is op psychisch gebied, dat je alleen nog kunt proberen te beïnvloeden WAT mensen denken dat het is, maar het helemaal verbergen is simpelweg niet mogelijk. Of dat al niet vervelend genoeg is, kan het in deze situatie ook vrij gemakkelijk gebeuren dat mensen alles wat je zegt gaan herinterpreteren volgens hun eigen opvattingen, omdat ze ervan uitgaan dat je het zelf door je psychische aandoening wel niet helemaal juist zult hebben. Je bent bijvoorbeeld emotioneel te sterk verstoord om nog rationeel te kunnen zijn, en hebt daarbij mogelijk ook nog een gebrek aan zelfinzicht en/ of bent in ontkenning, zo redeneren ze. Probeer in die situatie nog maar eens begrip te laten ontstaan uit je openheid. Hard wegrennen lijkt me dan eerlijk gezegd nog steeds een veel vruchtbaarder optie, vooropgezet dat je daarmee ook werkelijk kan ontsnappen. Begrip zoeken valt dan tenminste nog ergens anders te proberen.

Op de website van SSzS staan op zich best goede tips hoe je het moet aanpakken met die openheid. Daar blijkt ook al uit dat het niets iets is wat je er zomaar even uitflapt, of waar een vaste gouden standaard voor bestaat. Maar het is heel frustrerend als je iets tegen stigma wilt doen en nog niet klaar bent voor delicate communicatie over een van de meest precaire zaken die je maar bespreekbaar kunt maken, terwijl het dan toch lijkt of “openheid” het enige is dat je kunt doen. En dat het eigenlijk tot begrip zou moeten leiden.

Ik denk eigenlijk dat de mogelijkheid om op een vruchtbare manier “open” te zijn over problemen, en daarmee aan stigmabestrijding te kunnen doen, wel eens nauw zou kunnen samenhangen met de “fases van herstel”. De “openheid” zoals bedoeld door SSzS is dus in mijn beleving in ieder geval ongeschikt voor mensen die nog in de fase van “beheerst worden door de stoornis” zitten, en ook nog problematisch in de fase van “strijd tegen de stoornis” . Dit is extra hinderlijk omdat dit wel precies de fases zijn waarin je ook het meeste onder stigma te lijden kan hebben, althans zo was dat voor mij zelf wel. De reden dat mijn communicatie over de stoornis in deze fases contraproductief was, ligt erin dat het héél zwaar emotioneel beladen was allemaal, en dat ik zelf eigenlijk ook niet precies wist wat ik had laat staan wat verstandig was om erover te vertellen. Ik vertelde dus meestal wat het meest emotioneel beladen was, want dat lag vooraan in mijn geest en moest eruit, en dat was deels zo intens verschrikkelijk dat het uitstekend geschikt was om andere mensen bang te maken en op zijn minst te doen denken dat ik toch wel een heel betreurenswaardig geval was.

In de fases “leven met de stoornis”, en beter nog, “leven waarin de stoornis een ondergeschikte rol speelt” lijken de aanbevelingen over openheid van SSzS mij beter deugdelijk toepasbaar. Desondanks merk ik dat ik zelf naarmate ik verder ben in mijn herstel, juist minder gretig ben om aan “openheid” te doen. In feite ben ik nu nog aan het herstellen van mijn ervaringen met “openheid” toen ik er nog niet klaar voor was om het te kunnen, maar desondanks geen keuze had. Het is juist heel fijn om er eindelijk ook steeds vaker voor te kunnen kiezen om niets te laten merken en er niets over te zeggen, en alleen af en toe iets van mijn angsten en onzekerheden te delen waar dit nog te begrijpen is vanuit de “normale”/ “gezonde” menselijke ervaring die mensen zonder psychische aandoening ook wel kennen. En waar ze dus ook begrip voor hebben!

Wel zou ik het mooi vinden als het er nog eens van komt dat ook ik leer wat de meest effectieve dingen zijn die ik zonder mezelf sterk te benadelen en/of mezelf weer in de angst te verstrikken, kan vertellen over mijn “psychische aandoening”. Lastig is daarbij wel dat die angst ook besloten ligt in de aard van mijn “aandoening” zelf. Bovendien is het zelfs als zuiver rationele opgave, nog los van de emotionele lading, best een moeilijk probleem om zulke zaken wel helder te benoemen maar er geen stigmatiserende scheiding mee te trekken tussen mensen met en zonder “stoornis”.

Ook zou ik nog wensen dat er wèl hanteerbare mogelijkheden aangereikt zouden kunnen worden voor stigmabestrijding door mensen die juist nog in de zwaarste fases verkeren, en het het hardste nodig hebben. Waarschijnlijk zal het dan vooral gaan om het bestrijden van hun zelfstigma. Althans ik heb nu de indruk dat het eigenlijk wel nodig is om zelfstigma enigszins onder controle te hebben voordat je effectief de strijd aankunt met het publieke stigma. Echter dat lijkt ook een beetje te zeggen dat je eerst maar eens aan jezelf moet werken, een beeld dat op zichzelf alweer het zelfstigma kan versterken, en de wens om juist naar buiten toe iets van verandering te brengen nog altijd frustreert. Het aanpakken van zelfstigma als enige optie is dus ook niet bevredigend.

Stigmabestrijding en de juiste vorm en mate van openheid over psychische aandoeningen is zeker niet eenvoudig. Openheid kan vast een geweldig medicijn zijn tegen stigma, maar het is niet altijd en voor iedereen effectief en kan ook tot ongewenste effecten leiden.  Lees dus wel de bijsluiter! Of eigenlijk: probeer maar eens om eerst je eigen bijsluiter te schrijven, want die wordt er niet standaard bij geleverd, zo min als een ander het preparaat voor je kan mengen.

Advertenties

2 gedachtes over “Openheid over psychische aandoeningen: Geweldig, maar lees wel de bijsluiter.

  1. Je artikel is heel genuanceerd en interessant (tenminste, zo komt het op mij over). Ik herken dat het op moeilijke momenten niet lukt om uit te leggen wat er precies aan de hand is en dat het op betere momenten vaak niet nodig is om het erover te hebben. Toch vraag ik me af of dit de juiste manier is om met stigmatisering om te gaan. Het lijkt erop of de gestigmatiseerde de volle verantwoordelijkheid krijgt (zelfs ten opzichte van mogelijke vooroordelen van de omgeving. Bijvoorbeeld het idee dat je met een psychische aandoening geen zelfinzicht zou kunnen hebben). Volgens mij is de beste aanpak van stigmatisering om te stoppen met etiketteren. Je hebt er meer last dan gemak van. We zouden ook als uitgangspunt kunnen nemen dat iedereen in zijn of haar leven problemen tegenkomt (van allerlei aard) en dat de omgeving naar die verhalen zou kunnen luisteren, zonder te verklaren, te diagnosticeren, te oordelen of te veroordelen. Een probleem als stoornis omschrijven lost niets op.

    Liked by 1 persoon

  2. Hoi Kayakangst,
    Een probleem kan niet als stoornis worden omschreven,maar stoornissen zeker ook niet als sec een probleem. Er is gewoon wel degelijk iets verstoord in de manier waarop je hersenen (samen)werken. Dat is ook het geval bij stoornissen aan je suikerhuishouding bijvoorbeeld. Dan is er ook een “stoornis” in de samenwerking tussen het hormoon insuline en de bloedsuikerspiegel. Dat noemt men dan geen stoornis, maar een ziekte. Gek eigenlijk dat het woord “stoornis” alleen wordt gebruikt in de psychiatrie. Ik blijf van mening dat ook mensen met psychische problemen recht hebben op begrip en erkenning. Zeker op de arbeidsmarkt dient er nog een flinke slag gemaakt te worden. Gelukkig begint de bewustwording daarvan langzaam door te sijpelen bij GGZ, UWV en als ik de reclamespotjes moet geloven ook bij de overheid. Gek genoeg krijg ik sinds ik “open ” ben geweest over mijn aandoeningen nog niet erg veel steun. al 20 jaar lang werk ik met privacygevoelige gegevens bij het overheid, nog nooit heb ik dat vertrouwen geschaad of ook maar de neiging gevoeld dat te schaden. Gek genoeg telt die 20 jaar niet meer. Getuige tenminste de recente afwijzingen op mijn sollicitatie naar een reïntegratieplek . Ik zou niet spreken van een stoornis overigens, begrijp mij goed. Ik heb het liever over een psychische kwetsbaarheid. En Inclusieve Organisaties (zo noemen werkgevers zich graag tegenwoordig) pleiten ervoor dat niemand word uitgesloten. Daarin gebeurd veel goeds. Gelukkig! Ik probeer er dan ook op te vertrouwen dat dit ook voor mij gaat gelden.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s